Дело двойняшек. Что известно и что ещё стоит выяснить 

Прокуратура инициировала расследование дела о лечении бразильских двойняшек в день, когда Генеральный прокурор Республики в Беленском дворце обсудила с Марселу операцию, приведшую к отставке Антониу Кошты. Нейропедиатр, которая в течение полутора месяцев вела переписку по емэйлу с семьёй и отказалась лечить их в больнице Доны-Эштефании, рассказала, что рекомендовала семье через адвокатов связаться с министерством или госсекретариатом здравоохранения, чтобы попытаться получить лечение.

Прокуратура завела дело в день посещения Белена

Прокуратура возбудила дело 7 ноября через четыре дня после появления новости на телеканале TVI. В тот же день разразилась операция "Влиятельный человек", которая привела к отставке Антониу Кошты и вызвала необычный переполох за пределами Беленского дворца. Генпрокурор республики Лусилия Гагу посетила Марселу Ребелу де Соузу в то утро и не известно, проинформировала ли она президента об открытии дела, которое возбудил Департамент расследования и уголовного реагирования (DIAP) Лиссабона по поручению заместителя генпрокурора Марии де Лурдеш Лопеш. Дело было передано другому прокурору, специализирующемуся на расследованиях экономических преступлений и, согласно сообщению Генпрокуратуры, опубликованному 24 ноября, "дело ведётся в отношении неустановленных лиц". Совершённое преступление заключается в оказании влияния.

Процедура натурализации двойняшек за пять месяцев

Семья двойняшек записалась на приём в Консульство Португалии в Сан-Пауло для подачи прошения о натурализации детей 16 апреля 2019 года. "Процесс начался 23 июня и завершился 2 сентября", - подтвердил источник в МИДе. То есть, всё продлилось пять месяцев, "совершенно обычный период". Тогда Консульство направило процесс на регистрацию в Минюст, а Институт регистрации и нотариата (IRN) за 14 дней дал зелёный свет детям для двойного гражданства. Это обычный срок для несовершеннолетних детей. В июле того же года двойняшки уже получили карту гражданина с португальским гражданством.

Педиатр из Фару открыл двери SNS

Первый контакт семьи с португальской государственной больницей был совершён двоюродной сестрой матери двойняшек, проживающей в Алгарве. Она попросила помощи у педиатра в больнице Фару, которая перенаправила дело директору нейропедиатрии в больнице Доны-Эштефании в Лиссабоне. Жозе Педру Виейра рассказывает, что больница никогда не принимала детей и что все контакты совершались по емэйл на протяжении полутора месяцев. "Применение препарата за пределами США и, в частности, в Европе, не регламентировано. В Португалии был исключительный случай, однако в органах здравоохранения нет определённой и единой позиции для остальных случаев, а именно для младенцев старше восьми месяцев", - объяснил врач матери детей. Давление нарастало, и в середине октября 2019 года Жозе Педру Виейра написал чёрным по белому, что "думает, что следующий шаг - это как можно скорее связаться с администрацией Университетского медицинского центра Центрального Лиссабона, потому что это учреждение, в которое мы входим, и оно утверждает вмешательство". И администрация с самого начала придерживалась медицинского вердикта об отсутствии средств.

Врач рекомендовал связаться с Минздравом

Отсутствие реакции со стороны персонала больницы Доны-Эштефании вынудило семью прибегнуть к помощи адвокатов в Португалии. Смена собеседника привела к тому, что нейропедиатр отказалась от посредничества, рекомендовав связаться с правительством. Емэйлы в середине октября были утомительны: "В случае спинальной мышечной атрофии процесс разрабатывается совместно с Infarmed и министром/госсекретарём здравоохранения. Известно ли вам, что ваши адвокаты уже связались по этому поводу?". Это и стало поворотным моментом, при котором больница Санта-Марии стала центром внимания семьи в надежде получить инновационное лечение.

Шесть месяцев ожидания лечения

Первая консультация с бразильскими двойняшками должна была состояться в декабре 2019 года, но клиническое состояние не позволяло совершить поездку. Только 2 января следующего года с семьёй, уже проживающей в Португалии, дети с номерами пациентов SNS были осмотрены работниками нейропедиатрии Санта-Марии. Диагноз ставила Тереза Морену, одна из лучших специалистов в спинальной атрофии. Потребовалось ещё три месяца, чтобы процедура одобрения на специальное применение лекарственного препарата Онасемноген абепарвове (Zolgensma) поступил в Infarmed. У регулятора заявка не вызвала сомнений, и на следующий день она была одобрена. Более того, только через три месяца в июне двойняшки были вылечены одной инъекцией. В электронном формуляре для доступа к лекарственным препаратам, не одобренных в Португалии, нейропедиатр указала, что дети подпадали под клинические критерии для доступа к препарату, согласно "решению, принятому на совещании с дирекцией отделения и медицинским директором". Одобрение Комиссии по вопросам фармацевтики и терапии имеет важное значение, и рекомендация, написанная Терезой Морену, создает впечатление, что её не услышали или что она не согласна. Директора не захотели беседовать с журналом, но бывший президент Даниэл Ферру заверил, что медицинская процедура была "полностью законна".

Госсекретарь здравоохранения затребовал историю болезни

Антониу Ласерда Салеш упоминается в клиническом процессе детей как ответственный за просьбу о госпитализации в больницу Санта-Марии. Ответственный за лечение врач обсудил регистрацию заявки с директором отделения педиатрии даже в электронной системе для доступа к инновационному лечению: "Девочки обследованы 2 января после первой консультации, проведённой в департаменте вместе с отцом в декабре, по запросу госсекретаря здравоохранения." Указание не было беспричинным и последовали примеру других символических протестов против давления со стороны семьи, общественного мнения и парламента, чтобы начать лечение, когда они ещё не были уверены, а родители обсуждали цены. Всё началось с объявления родителями сбора двух миллионов евро для Матилды с диагнозом жизни в течение двух месяцев в мае 2019 года, который привлёк внимание общественности к препарату. В больнице Санта-Марии анонимно лежал другой ребёнок с подобным диагнозом, и врачи потребовали медицинский препарат для обеих девочек, и в день лечения - одобренного Infarmed на следующий день после заявки, поданной через три месяца после медицинского обследования, как в случае с двойняшками, - инъекцию ввели сначала Наталии и только потом медийному ребёнку.

Марселу обнаружил емэйл, Кошта подтвердил контакт

О случае стало известно в понедельник, который развился после неожиданной пресс-конференции президента республики, на которой Марселу объявил, что в конечном итоге она нашёл емэйл от сына по этому вопросу и что его советник по социальным вопросам уже связалась с больницей Санта-Марии. Пресс-релиз президента вынудил премьер-министра подтвердить, что его администрация уже сообщала: что они получали сообщение из Белена и что они перенаправили его в Минздрав. Несколько социалистов выступили в защиту чести Марселу, начиная с Аугушту Сантуша Силвы до кандидатов на лидерство Социалистической партии (PS). В парламенте PS отказала в аудиенции по требованию Либеральной инициативы (IL) Марты Темиты и Ласерды Салеша, но либералы будут настаивать. В связи с намечены роспуском Ассамблеи республики 15 января открытие любого судебного процесса с участием президента должно быть отложено до нового законодательного органа.

Перевод тг-канала Новости Португалии